Nationell patientförening för
Lipödem, Lymfödem och Dercum
Patientföreningen företräder personer med kroniska ödem, sjukdomsgrupperna Lipödem (R60.0B), Primärt/sekundärt lymfödem, Dercum, Familjär multiple lipomaos m fl. Sjukdomar som är begränsande, smärtsamma, handikappande och progredierande.
Patientföreningens syfte är att
bedriva social och medlemsstödjande verksamhet, genom föreningen kan medlemmarna stötta och hjälpa varandra att hantera sin sjukdom och de konsekvenser denna får för deras dagliga liv.
ta tillvara medlemmarnas intressen, särskilt vad gäller diagnos, sjukvård samt forskning som kan vara till gagn för våra patientgrupper.
verka för att öka kunskapen om sjukdomarna hos såväl allmänheten som hos vårdprofessionen.
Två övergripande problemområden
# Informationen och kunskapen om patientgruppernas sjukdomar är låg och har stora brister. En följd av detta är att sjukdomarna inte noteras alternativt feldiagnostiseras med stort och onödigt lidande och med ökade vårdkostnader som följd. En stor del av patientgruppen får inte rätt diagnos och därmed inte rätt behandling.
# De behandlingar som är smärt och symptomlindrande används i låg utsträckning. Dels beroende av utbudet och dels beroende av att delar av vårdkedjan saknar kunskap om vårdmöjligheterna trots att det finns både vetenskap och beprövad erfarenhet.
Patientföreningen är för samarbete och kunskapsdelning och är en aktiv part i dialogen med forskningen, professionen, politiken och civilsamhället.
NPO kirurgi och plastikkirurgi beslut 2025-06-19
Lipödemföreningens slutsats
- Det är olyckligt att NAG för kirurgisk behandling av lipödem inte kunde enas och komma längre i en så viktig fråga för kvinnor med lipödem
- Det är rimligt att, i likhet med operationer av Lymfödem, införa operationer som Nationell högspecialiserad vård vid några sjukhus och där även bedriva forskning.
- Det är angeläget att i en fortsatt NPO/ NAG studera och lyfta fram multidisciplinära åtgärder från vården.
- Det är viktigt att öka kunskapen om lipödem i hela vårdkedjan (diagnos/ behandling)
Läs beslutet med föreningens kommentarer
Grattis Johanna, PhD
Disputation Johanna Falck. Fre 23 maj 2025 (Avhandlingen godkänd)
Women with Lipedema - An exploration of health, quality of life, social life, and healthcare experiences
Lipödemföreningen hade för mer än 5 år sedan möte med professor Jan Mårtenson vid Hälsohögskolan i Jönköping för att diskutera forskning om Lipödem.
Skolans engagemang blev så mycket bättre än vad vi någonsin hoppades på och samverkan med Lipödemföreningen ledde fram till att Hälsohögskolan egenfinansierade en doktorandtjänst vilket säkrar forskningens oberoende. Doktorandtjänsten gick till Johanna Falck.
Johannas avhandlingsarbete är banbrytande och kommer att vara betydande för alla flickor och kvinnor med Lipödem.
Som oberoende forskare har Johanna också den goda egenskapen att både kunna och vilja förmedla sina resultat, ta ställning för sina resultat och våga tydliggöra "vad som måste göras".
Vi i Lipödemföreningen ser fram emot att även framledes vara en del av det fortsatta arbetet och bidra med engagemang och kunskap ur patientperspektivet.
Avhandlingen finns i fliken "Länkar/Artiklar"
Till alla medlemmar i Lipödemföreningen
Från djupet av mitt hjärta, varmt tack till er alla för den fina uppvaktningen i samband med min disputation. Så otroligt generöst och vackert, jag ska njuta av både blommor och bubbel!
I samband med detta vill jag också tacka er för det fina samarbetet vi har haft och kommer fortsätta att ha. Marita, Tomas och Mia. Ni har ett så gediget engagemang för lipödemfrågor, och er förmåga att nå ut till olika påverkansforum och media är excellent. Tack för att ni sådde detta frö och stort tack för att ni varit vårt bollplank i lipödemfrågor. Ser fram emot fortsättningen!
Tack till alla er kvinnor med lipödem. Ni har på olika sätt har deltagit i vår forskning, besvarat enkäten, lyssnat och gett input vid mina föreläsningar, mejlat och stöttat. Ni är så modiga och starka. Och jag är övertygad om att vi nu kommer finna en väg framåt tillsammans.
Jag och flera kollegor till mig här vid Hälsohögskolan kommer att fortsätta forska om lipödem, vissa projekt är redan igång (jag ska komma och berätta vid ett medlemsmöte i höst), och andra söker vi medel för. Vi har goda förhoppningar om att kunna ta ett ännu större grepp om lipödem framöver.
Önskar er allt gott, och vi ses igen!
Johanna Falck
Sverige blundar för evidens...
Nu presenterar Johanna Falck Phd den viktiga forskningen om lipödem som gjorts vid Jönköpings Hälsohögskola efter initiativ från oss i lipodemforeningen.se
Nu förväntas vi oss att politiker och kliniker runt om i landet tar våra medlemmar på större allvar och sätter in symptomlindrande vårdinsatser!
Det kan vara Manuella terapier som MLD och MCCT, bassängträning, kompressionspump, kompressionskläder eller kirurgi.
Kom med i föreningen, se föreläsningar och lär dig mer om lipödem, få kunskap och stöd.
Forskningssamarbete
Lymf Region Jönköping
Hälsohögskolan Jönköping University
Forskningssmarbetet mellan Lymf Region Jönköping och Hälsohögskolan i Jönköping fortsätter och intensifieras, en mycket bra dialog med Forskarskolans chef, professor Jan Mårtensson, har utmynnat i att de ser Lipödem som ett relativt obeforskat område där det behövs grundliga studier på vetenskaplig nivå för att öka kunskapen och därmed kunna påverka vården. Hälsohögskolan har satsat stort och egenfinansierat en doktorandtjänst. Johanna Falck har fått tjänsten, se bifogad presentation.
Vi är övertygade om att denna forskning kommer leda till en förbättrad kunskap och vård för alla med lipödem och är mycket tacksamma över den satsning som görs vid Hälsohögskolan i Jönköping.
VILL DU VETA MER?
VILL DU BLI MEDLEM?
- Foto på denna sidan: Håkan Ringius